Maks
Maks

Akcesoria do roweru rehabilitacyjnego

Maksymilian Dębski • 5 lat
Halinów • Mazowieckie
Choroba: Demencja dziecięca - ceroidolipofuscynoza neuronalna typu 2

Wszystko zaczęło się w czerwcu 2022 roku, kiedy to Maks doświadczył pierwszego ataku epilepsji. Niestety, na przestrzeni miesięcy, u chłopca pojawiły się także zwroty gałek ocznych i mimowolne upadki, a w styczniu 2023 roku doszło u niego do drugiego napadu, po którym wprowadzono silne leki przeciwpadaczkowe. Farmakoterapia nie przyniosła jednak żadnych skutków, a wykonane badania genetyczne WES Trio w końcu przyniosły odpowiedź na wszelkie pytania…

U naszego Podopiecznego zdiagnozowano ceroidolipofuscynozę neuronalną typu 2 (zwaną także demencją dziecięcą lub chorobą Battena) - bardzo poważne i niestety nieuleczalne schorzenie genetyczne. Choroba sprawiła, że Maks z dnia na dzień staje się coraz słabszy, jest w stanie zrobić zaledwie kilka kroków, a jego wzrok drastycznie się pogorszył. Na domiar złego u chłopca pojawiły się ogromne problemy z pamięcią, przez które niekiedy nie jest w stanie przypomnieć sobie nawet imion osób z najbliższego otoczenia. Od chwili diagnozy nasz Podopieczny utracił już większość umiejętności, które, jeszcze nie tak dawno, dawały mu radość z życia i beztroskiego dzieciństwa…

Maks znajduje się pod stałą opieką zespołu neurologów, uczęszcza na intensywną rehabilitację, a co dwa tygodnie jeździ na infuzję, terapię enzymatyczną do Hamburga gdzie ma podawany enzym do mózgu. Na chorobę Battena nie ma lekarstwa, ale, zarówno rodzice, jak i specjaliści, robią wszystko, żeby złagodzić jej objawy i zapewnić chłopcu życie bez bólu.

Maks od zawsze uwielbiał jeździć na rowerze, ale i to zostało mu odebrane przez bezlitosną chorobę. Jedyną szansą na to, aby nasz mały Wojownik mógł jeszcze raz zasiąść za kierownicą ukochanego jednośladu był zakup specjalistycznego roweru trójkołowego, który zapewniłby mu bezpieczeństwo i odpowiednią asekurację. Te fundusze zostały już zebrane, ale do bezpiecznego korzystania z wymarzonego pojazdu pilnie potrzebne są także kosztowne akcesoria. Specjalne siodełko, oparcia czy uchwyty na kończyny są dla Maksa niezbędne, a czasu na pomoc jest coraz mniej… Tylko dzięki szybkiej reakcji możemy sprawić, że najskrytsze marzenie chłopca stanie się prawdą.

100 zł 6% 1 500 zł
Do osiągnięcia celu 1 400 zł
lub dodaj kwotę do koszyka marzeń
PLN
Do koszyka
Dziękuję! Wesprzyj również inne dzieci...

Już wsparli

Anonimowy Darczyńca
100 zł

Wesprzyj udostępniając zbiórkę