
Lenka
Zestaw do komunikacji alternatywnej
Początkowo nikt nie spodziewał się, że Lenka urodzi się chora. Niestety, już chwilę po przyjściu na świat, wyszło na jaw, że dziewczynka mierzy się z poważną wadą serca, a swoją pierwszą, ratującą życie, operację przeszła mając zaledwie 1,5 miesiąca. Bardzo szybko okazało się także, że nasza Podopieczna nie przybiera na wadze, a jej specyficzny wygląd praktycznie od razu nasunął wszystkim przykre podejrzenia. Wszelkie pytania zostały rozwiane, gdy Lena zachorowała na zachłystowe zapalenie płuc, a wykonane w szpitalu badania doprowadziły do postawienia kolejnej diagnozy.
U naszej Podopiecznej stwierdzono wtedy zespół Wolfa-Hirschhorna - rzadkie i niestety nieuleczalne schorzenie genetyczne, które raz na zawsze odebrało jej szansę na beztroskie dzieciństwo. Choroba sprawiła, że dziewczynka nie mówi, jest dzieckiem leżącym i mierzy się z opóźnieniem psychoruchowym, a co za tym idzie potrzebuje całodobowego wsparcia i opieki najbliższych. Jakby tego było mało u Lenki zdiagnozowano także padaczkę, silne alergie wziewne i pokarmowe oraz znaczne obniżenie odporności. Szpitalne oddziały od zawsze były jej drugim domem, a liczba, stoczonych w nich, walk o zdrowie i życie jest wręcz nie do pojęcia…
2024 rok był dla naszej Podopiecznej niesłychanie ciężki. To właśnie wtedy dziewczynka musiała zmierzyć się z powikłaniami po zarażeniu ospą, a także rozpoznano u niej, kolejne już, zachłystowe zapalenie płuc. Niestety tym razem Lenka musiała zostać podpięta do respiratora, jej stan określono jako krytyczny, a szansa na pokonanie choroby była określana mianem cudu. Nasza Podopieczna okazała się jednak prawdziwą wojowniczką, której siła i wola życia zadziwiają do dziś.
Pomimo tych wszystkich trudności Lena nigdy nie traci nadziei na lepsze jutro. Na ten moment największym marzeniem, a zarazem potrzebą naszej Podopiecznej jest zestaw służący do komunikacji alternatywnej. Pomimo ciężkiej pracy i wszelkich starań dziewczynka do dziś porozumiewa się ze światem wyłącznie za pomocą płaczu i pisków, a jedyną szansą na osiągnięcie wyczekiwanych postępów jest dla niej nauka korzystania z piktogramów. Tylko dzięki temu nasza Podopieczna w końcu poczuje się zrozumiana, a część jej ograniczeń, raz na zawsze, odejdzie w zapomnienie.
-
14.04.2025❤️