Dorian
Dorian

Pianino cyfrowe

Dorian Knap • 14 lat
Krosno • Podkarpackie
Choroba: Hemofilia

Dorian choruje na hemofilię. Teoretycznie jest to choroba, którą można opanować, ale nie we wszystkich przypadkach. Dorian cierpi na szczególnie ciężką postać tego schorzenia.

Każde uderzenie czy uraz prowadzi do wewnętrznych wylewów, przy których ból jest potworny. Krwawienie często jest spontaniczne, co oznacza, że dzieje się bez oczywistego powodu. Mogą wystąpić poważne powikłania spowodowane krwawieniem do stawów, mięśni, mózgu lub innych narządów wewnętrznych. Dorian ma z powodu takich krwawień uszkodzony przynajmniej jeden staw.

Najgorsze są krwawienie wewnętrzne, których nie widać na pierwszy rzut oka. Codzienną wieczorną rutyną jest sprawdzenie, czy czasem do takich nie doszło, metodą polegającą na badaniu ruchomości nóg i rąk. Najtrudniej jednak jest w przypadku głowy, bo bardzo trudno sprawdzić, czy coś niepokojącego się tam dzieje.

Ratunkiem dla Doriana jest tak zwana terapia zastępcza, w której czynnik krzepnięcia jest podawany dożylnie według potrzeb: profilaktycznie (prewencyjnie), aby zapobiegać krwawieniom, lub kiedy nastąpiło już krwawienie, w celu bezpośredniego leczenia.

Tuż przed pandemią mama Doriana przeszła specjalne szkolenie, dzięki któremu teraz sama może podać ten lek synkowi. Wcześniej rodzina musiała w tym celu jeździć do szpitala do Rzeszowa. Zastrzyki są dla Doriana bronią w walce z chorobą. Niestety, po nich często robią się zrosty, pękają żyły, robią się bolesne krwiaki. Ale za to chłopiec może wyjść na spacer, pobiegać…

Rodzina Doriana jak i on sam nauczyli się żyć z chorobą, ale bardzo trudno jest im się z nią pogodzić. Chłopiec bardzo dobrze znosi zastrzyki i dzielnie walczy z chorobą, z jaką przyszło mu żyć, ale czasami ma ciężkie dni. Mama jednak stara się go wspierać i dodawać otuchy jak może.

Najlepszą terapią dla Doriana jest muzyka. Chłopiec oprócz tego, że uczęszcza do regularnej szkoły, chodzi także do szkoły muzycznej, gdzie uczy się gry na pianinie. Muzyka jest bowiem jego pasją, uspokaja go i sprawia, że na chwilę może zapomnieć o chorobie. Jego największym marzeniem jest białe cyfrowe pianino z ławą Elpiano SLP 260.

715 zł 14% 5 000 zł
Do osiągnięcia celu 4 285 zł
lub dodaj kwotę do koszyka marzeń
PLN
Do koszyka
Dziękuję! Wesprzyj również inne dzieci...

Już wsparli

Anonimowy Darczyńca
5 zł
Sabina
20 zł
Łukasz
50 zł
Joanna Druciak
20 zł
Anonimowy Darczyńca
20 zł
Anonimowy Darczyńca
20 zł
Anonimowy Darczyńca
10 zł
Anonimowy Darczyńca
50 zł
Adrian Dąbrowski
100 zł
Anonimowy Darczyńca
10 zł
Anonimowy Darczyńca
50 zł
Anonimowy Darczyńca
10 zł
Anonimowy Darczyńca
100 zł
Łukasz
250 zł

Wesprzyj udostępniając zbiórkę