Roksana
MacBook
Roksana choruje na mukowiscydozę, w ciężkiej płucnej postaci. Schorzenie zdiagnozowano u dziewczynki bardzo późno, bo w wieku ośmiu lat. Od tamtej pory Roksana spędza czas właściwie w dwóch miejscach - w szpitalu i w domu. Długo nie mogła chodzić do szkoły i praktycznie od zawsze miała nauczanie indywidualne.
Kiedy u Roksany została zdiagnozowana mukowiscydoza, jej mama od razu zrezygnowała z pracy. Przede wszystkim musiała się nauczyć wszystkiego, co związane było z chorobą, a potem pomóc córce w żmudnej, codziennej rehabilitacji i zabiegach mających na celu usprawnienie jej układu oddechowego. W ciągu ostatnich ośmiu lat wiele rodzajów terapii i zabiegów się zmieniło, jednak obecnie Roksana nadal jest 3 razy dziennie inhalowana, a potem musi ćwiczyć pod okiem rehabilitanta, tak, aby inhalacje przyniosły odpowiedni skutek.
Im nastolatka jest starsza, tym zaostrzenia choroby zdarzają się częściej. Pobyt w szpitalu podczas pandemii to szczególnie ciężki czas dla całej rodziny. Aktualnie Roksana przebywa w całkowitym reżimie sanitarnym - znajduje się w izolatce, której nie może opuścić pod żadnym pozorem. Aby Roksana nie była całkowicie odcięta od kontaktu z rodziną, jej mama zdecydowała się przebywać w izolatce razem z córką.
Każdy pobyt w szpitalu to przynajmniej 2 tygodnie, zwykle jednak na tym się nie kończy. Zaostrzenie objawów choroby powoduje objawy bardzo podobne do zapalenia płuc. Powoduje to, że dziewczyna musi być pod stałą kontrolą wielu specjalistów i przyjmować dożylnie leki.
Okresy rozłąki związane z pobytami w szpitalu mocno odczuwa także młodsza siostra, Wiktoria, która wprawdzie przyzwyczaiła się do obecności mukowiscydozy w życiu rodziny, jednak nadal jest to dla niej bardzo trudne. Na szczęście ukochany tata sióstr, stara się zapewnić wszystko co możliwe dla Wiktorii i sprawić, aby Wiktoria, pomimo rozłąki, spędziła ten czas beztrosko.
Roksana dzielnie znosi trudy choroby, z jaką przyszło jej żyć. Im jest starsza tym dojrzalsza i bardziej świadoma wszystkiego, co się z nią dzieje. Chętniej też współpracuje z lekarzami i fizjoterapeutami. Przed dziewczyną i jej mamą stoi teraz trudna decyzja. Roksana nie przybiera na wadze tak jak powinna. Waży zaledwie 40 kg, dlatego lekarze chcą założyć jej PEG. Nastolatka broni się jednak i wierzy, że dobrą dietą nadrobi stracone kilogramy. Lekarze jednak obawiają się o stan jej organizmu.
Największym marzeniem Roksany jest „komputer z jabłuszkiem”- dobry i lekki laptop, na którym mogłaby odrabiać lekcje i korzystać z dobroci Internetu podczas długich i potwornie trudnych pobytów w izolatce. Komputer pomógłby jej także w utrzymaniu wirtualnych kontaktów z rówieśnikami.
-
05.07.2021Będzie dobrze.